כתבה אחרונה - מטעם המומחה

שלום, הפעם זה אני , יהושע כותב לכם בפעם האחרונה.
ברצוני לספר לכם על כמה התפתחויות בקשר למצבה של גלית ולחקר מחלת הCF בכלליות.
כיום, כמו שכולנו יודעים מחלת הCF היא מחלה חשוכת מרפא והטיפול הוא רק מונע מהחרפת הסימפטומים וממוות.
אך לפני מספר ימים התוודעתי לשיטת טיפול חדשה או תיאוריה, בצורה יותר מדויקת של המובן.
לפי מה שאנשים מובחרים הסבירו לי, ישנו מחקר ומטרתו היא לנסות לבודד את חלבון הCFTR,
או בשמו המלא Cystic Fibrosis Trancemembrane conductance Regulator.
כידוע לכם, מחלת הסי.אפ.אס נובעת בגלל פגם בחלבון זה והיא גם נקראת על שמו.
החוקרים רוצים לנסות לבודד את חלבון זה במטרה לנסות "להחליף" אותו מגוף החולה ולשים במקומו חלבון תקין, וכך למעשה תמצא תרופה למחלת ה סי.אפ.אס.
כמובן, שבזמנים אלו, כאשר המחקר נמצא בראשית דרכו הטיפול הזה אינו יכול לעזור לגלית אלא יכול לעזור לדורות שיבואו אחריה וכך להציל חיים רבים של אנשים.
אולי רובכם תהיתם למה כתבתי במפשט האחרון "חים רבים של אנשים".
אני כתבתי זאת מכיוון שמחלת הסי.אפ.אס היא מבין המחלות הכרוניות הקשות השכיחות ביותר.
אך תופתעו לשמוע כי הסיכוי של תינוק בין הגילאים 2- 4להיות מאובחן כחולה במחלה זו 0.2%
מכלל האוכלוסייה הכללית!.
אז כן, אני אמשיך לעקוב אחרי גלית ומשפחתה לתמוך בהם.
אבל מטרתי בכתיבה זו לא הייתה רק בשביל ליידע אתכם על מצבה של גלית אלא הייתה גם בשביל לחשוף אתכם למציאות אחרת של אנשים, אשר לא כפו זאת על עצמם.
אני מודה לכם שהקדשתם את זמנכם ואכן קראתם הכל.
להית'

כתבה אחרונה - מטעם הרופא

שלום,זאת הפעם האחרונה שאני אכתוב לכם על מצבה על גלית ועל שיטות הטיפול במחלתה ועל מחלת הסי.אפ.אס.
כיום מצבה של גלית אומנם לא משתווה למצבם של ילדים אחרים בני גילה אשר לא סולבלים מ סי.אפ.אס, אך בהשוואה למצב חולים אחרים בני גילה וההתמודדות עם מחלה קשה כמו מחלה זו.
כיום גלית מקבלת טיפולים תרופתיים ולעיתים טיפולי פיזיותרפיה בטעם אס"ף.
טענתם הקודמת של הוריה של גלית הייתה כי הטיפול של גלית אינו תורם לשיפור מצבה הוא הוכחה כשגויה, וכיום גם הם רואים סוג של התקדמות חדשה אך איטית אצל בתם הקטנה.
אני מאמין כי גלית תוכל להיפתח אל ילדים אחרים במשך השנים, לאחר שתבין כי מחלתה אינה מפרידה אותה מהחברה והחברה העצמה תבין זאת.
במכתבי האחרון אני רוצה להמליץ להוריה של גלית לפנות לעמותת אס"ף בבקשה שנייה והיא היכרות בין ילדים חולי סי.אפ.אס למען המטרה שהיא לעזור לגלית לרכוש חברים חדשים ולפתח את יכולותיה החברתיות ובכך גם לעזור לה לחשוב כי היא אינה שונה.
דבר זה יכול להביא לה כוחות חדשים ולגרום להמשיך ללחום נגד מחלה הקשה כמו שהיא וכל משפחתה מתמידים לעשות בכל יום ויום.
ועכשיו אני רוצה להיפרד מכם בפעם האחרונה, כמובן שאחרי יבוא עוד גילוי לב של יהושע הרופא המומחה, אך גם אני אתגעגע אל כולכם ובמיוחד אל גלית.
להתראות.

ולסיום, כתבה אחרונה - אמא של גלית

שלום, זוהי שוב אמא של גלית.
אני ובעלי הגענו להחלטה בנוגע לטיפול שיינתן לביתנו.
לאחר שדיברנו עם ד"ר אריק וד"ר בנץ על המעבר לטיפול פיזיותרפי במקום הטיפול התרופתי, הם גרמו לנו להבין כי אין להפסיק את הטיפול התרופתי בשום פנים ואופן מכיוון שהוא טיפול ארוך טווח.
הם גם לא מנעו את הטיפול הפיזיותרפי אך בראש ובראשונה – הטיפול התרופתי.
בנוסף, הם יעצו לנו לגשת לאס"ף – אגודת חולי סי.אפ.אס ופיברומיאלגיה, ולבקש עזרה כלכלית על מנת לשלב טיפול פיזיותרפי ביחד עם טיפול תרופתי ובכל ליעל את הטיפול בגלית.
נכון לעכשיו, גלית נראית חולה ואינה מוכנה להתחבר לילדים אחרים עקב מצבה הרע.
החלטנו לעשות כן לפי דבריהם וכעת אנחנו בקשר הדוק עם אגודה זו ומשלבים את שני סוגי הטיפולים.
אני מקווה שבעתיד הקרוב גלית תרגיש ככל הילדים וכך תתחבר איתם יותר, ותרגיש טוב כך שהסימפטומים יחלשו והיא תוכל לחיות באורח חיים בריא ככל הניתן.
זוהי הפעם האחרונה שאני כותבת לכם וכולי תקווה שתקבלו מושג על המקרה של גלית ועל תסומנת הסיסטיק פיברוזיס באופן כללי ועל הטיפול בה.

תגובת המומחה

לפני זמן מה, נפגשתי עם מרשי,ד"ר אריק, בקשר למטופלת משותפת שלנו- גלית,חולת הסיסטיק פיברוזיס.
התכוונתי לדבר עם אריק על טיפולים חדשניים במחלה שאליהם התוודיתי כאשר הייתי בכנסים במהלך שהותי בחו"ל.
אך הדבר שהטריד את רוחי הייתה העובדה שההורים של גלית שוקלים להמיר את מתן הטיפול התרופתי של ביתם בטיפולי פיזיותרפיה קבועים.
אני מאמין כי מהלך זה לא ייתרום לקידום מצבה של גלית ואף עלול להחמירו.
הטיפול שבו משתתפת גלית מאז גילוי מחלתה הוא טיפול ארוך-טווח,מבטיח ותוצאותיו נראות בטווח הרחוק.
מכיוון שהוריה של גלית אינם רואים במהלך השנים האלו שיפור משמעותי במצבה של ביתם ועדיין נראית העובדה כי גלית לוקה במחלה כלשהי לעיני הציבור, הם החלו להתייאש ולשקול אפשרויות נוספות, שאני רואה בהן כהחלטות שגויות ושליליות.
על אף שהטיפול שגלית משתתפת בו כיום יקר בהרבה מהטיפול הפיסיותרפי, הוא עדיף עליו ויותר יעיל ממנו.
אך שלא תחשבו כי הנני מזלזל בטיפול הפיסיותרפי. טיפול זה בהחלט עוזר.
אף אמליץ להוריה של גלית לשלב אותו במידה מבוקרת עם טיפולה הנוכחי.
הנני מקווה שהוריה של גלית יישמעו בעצתי וישלבו בין שני הטיפולים הנ"ל ניתן להוסיף כי אף פעם לא הפסקתי לייחל לבריאותה ולשיפור מצבה של המטופלת האהובה שלנו, גלית.

מהלך הטיפול - דיווחים מפי הרופא

כבר הרבה זמן שהוריה של גלית פוקדים אותי אחת לשבועיים לבדיקות כלליות ולהערכת מצבה הבריאותי של ביתם.
כיום גלית נוטלת תרופות [אנזימי עיכול] לשיפור עיכול המזון ותפקודו הכללי של הלבלב.
גלית אף נוטלת אנטיביוטיקה באופן קבוע למניעת זיהומים ואחת ליומיים מבצעת טיפול תרופתי בעזרת אינהלציה.
מטרת טיפול זה היא להמס את הריר בריאות. במשך השנים השתכללו התרופות וכיום הן מקלות בצורה ניכרת על הנשימה.
בפגישתנו האחרונה, הפצירו בי הוריה של גלית כי הם שוקלים להפסיק את מתן חלק מהתרופות
ולהעביר את בתם לשיעורי פיזיותרפיה נשימתית, העוזרת להוצאת הריר מהריאות.הליך יעזור בתפקוד הנשמתי בו היא מאד סובלת מצפצופים וחרחורים חוזרים ונשנים אפילו כשהיא לא במאמץ.
טענתם של הוריה הייתה כי אני והרופא המומחה ד"ר בנץ הבטחנו להם כי נעשה כל שביכולתנו על מנת לאפשר לגלית לחיות את חייה כילדה רגילה לחלוטין, אך הם טוענים כי גלית עדיין סובלת מבעיות רבות, ואיכות חייה מאוד שונה ואף לא מתקרבת לאיכותם של ילדים אחרים בגילה.
לפי דעתי, הוריה של גלית לא צריכים להפסיק את הטיפול התרופתי שבתם רגילה אליו כ"כ,
אלא להוסיף לטיפולים אלו את שיעורי הפיזיותרפיה.
אם הוריה של גלית שוקלים לעשות את הצעדים האלו מתוך שיקולים כלכליים, אני אמליץ להם לפנות לאיגוד הסיסטיק

פיברוסיז הארצית ומשם לקבל תמיכה כספית או תמיכה אישית וחיזוק.

מהלך הטיפול בגלית - הרהורים והחלטות

כשאני ובעלי שמענו שלביתנו גלית קיים פגם CF, עברה עלינו תקופה קשה, משבר, דבר שלא היטיב עם מחלתה של גלית.
שיעוליה נעשו קשים ביותר והם מלווים בליחה מרובה. היא מצפצפת כשהיא נושמת וכשהיא עושה מאמץ.
דוקטור יהושע בנץ ודוקטור אריק הסבירו לנו על טיפולים חדשניים ותרופות חדשות שיביאו לביתנו איכות חיים נוראלית ואת היכולת לחיות כשאר הילדים שאינם חולים בסיסטיק פיברוזיס.
כעת אני ובעלי שוקלים את האפשרות לרכוש טיפולים ותרופות אלו, בידיעה שהתרופות גם אינן יכולות לעבוד במקרה הספציפי של גלית, ולכן אנו מהרהרים האם להשקיע את כל חסכונותינו לטובת הטיפולים או לטפל בגלית בדרכים אחרות.
הלכנו גם להתייעצות פסיכולוגית כדי לטפל בכל הנושא ובהתפתחותה של גלית.
בינתיים גלית מקבלת זריקות ותרופות רבות כדי לשמור על מצב מאוזן בגופה.
אמנם היא בטיפול אך עדיין אינה כשאר הילדים שאיתם היא מבלה.
ביקרנו באתרים רבים של עמותות והסברים על תסמונת הסיסטיק פיברוזיס, ומצאנו קבוצות תמיכה וקבוצות המלוות את החולים ואת משפחותיהם בתהליך המייגע.
אני מקווה שלפחות זה יעזור לגלית.

קריאה לרופא מומחה - ד"ר יהושע בנץ

יומיים לאחר שאמה של גלית פנתה אל אריק הוא ניגש לדבר איתי, דוקטור יהושע בנץ, רופא מומחה לבעיות נשימה ולמחלת CF עצמה.
לאחר דיון עמוק במקרה של גלית הגעתי למסקנות הבאות:
החשש למחלת הסיסטיק פיברוזיס גבוה למידי, אם לא בטוח.
רצוני הראשון היה לראות את גלית ולבדוק אותה בעצמי.
אבחנותיי היו זהות לשל דוקטור אריק ואף נראתה החרפה קלה במצבה של גלית וגם נראו סימפטומים נוספים שהם גידולים קטנים (פוליפים) בתוך האף והתעגלות של קצות האצבעות, אלו סימפטומים הקיימים רק אצלי חולי הסיסטיק פיברוזיס.
לאחר בדיקה תורשתית קצרה עם הוריה של גלית, אנוכי ואריק הגענו למסקנה
כי גלית אכן סובלת מCF.
הזמנתי את הוריה של גלית לשיחה קצרה.
עברתי איתם על הסימפטומים של גלית וקישרתי אותם למחלה, ולגורמים ולבעיות עצמן אשר גורמות לכך.
אני ואריק הזכירנו כל הזמן כי כיום ניתנות תרופות חדשניות, סוגי השתלה וטיפולים מתקדמים היוצרים יכולת חיים רגילה וארוכה ועם זאת איכות חיים טובה הרבה יותר מאשר בעבר,אך מחלת הסיסטיק פיברוזיס היא עדיין מחלה קשה מאוד לטיפול ומקשה על חיי החולה.
כמובן הוריה של גלית קיבלו את הבשורה בצער רב, אך החליטו לשמור על קשר עם שנינו, הרופאים,
וכך ליצור דרך טיפול מתמשכת שתעזור לגלית לקבל חיים טובים ורגילים כמו שאר בני גילה.